Mulheres autistas enfrentam dificuldade para encontrar diagnóstico e serem ouvidas

Primeiros dados sobre população autista brasileira, revelados pelo IBGE em maio, são uma vitória, mas podem indicar desigualdade no diagnóstico e políticas públicas.

---

Por: Samantha Freire

Criada durante os anos 1980 na Bahia, Sabrina Nascimento não tinha um nome para o que a tornava “maluca”, “distraída” entre os colegas de classe, mas saber provavelmente não seria garantia de boas notícias. À época, a pressão feita pelos movimentos antimanicomiais por uma reforma psiquiátrica e por políticas para pessoas com deficiência que não o isolamento, medicalização e tortura, era recente. Pouco se falava de autismo ou de outras deficiências invisíveis e, quando se falava, o transtorno era visto como loucura e não considerava mulheres. Até o diagnóstico, que só veio aos 37 anos, Sabrina, como tantas outras pessoas dentro do espectro autista tiveram seus comportamentos, uma resposta a um mundo que não era capaz de acomodar, como “falta de educação, falta de freio da família, displicência, distração, agressividade”.

“E você passa pela sua vida escolar sendo chamado de maluco, de distraído, ou é aquela pessoa que precisa ser totalmente protegida porque não tem malícia, então não pode pegar um ônibus sozinho quando os colegas já fazem isso para para ir à escola, precisa o todo tempo de vigilância. Você constrói amizades, mas nem sempre elas se tornam duradouras, porque suas características são mal interpretadas. E no caso de mulheres negras, as quais muitas vezes é imputada a alcunha de agressivas, quando você vai crescendo sem diagnóstico, isso também se torna, digamos assim, mais recorrente” afirma a professora do Instituto Federal da Bahia em Lauro de Freitas, onde trabalho com atendimento educacional especializado (AEE).

Mãe de gêmeas cujo diagnóstico de autismo 8 anos atrás a fez buscar o seu, atualmente com 43 anos, Sabrina compõe o 0,9% da população feminina brasileira entre os 40 a 44 com o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista, uma minoria entre os 2,4 milhões de pessoas autistas identificadas pelos resultados preliminares da amostra “Pessoas com Deficiência e Pessoas Diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista” do Censo Demográfico 2022, divulgado no último dia 23 pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. A pesquisa, que aponta o grupo de meninos de 5 a 9 anos como majoritário (264,6 mil, ou 3,8% da população masculina), não traz dados que expliquem a persistência do diagnóstico tardio entre mulheres – cerca de 80% das mulheres com autismo permanecem sem diagnóstico até os 18 anos segundo pesquisa do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo – mesmo após décadas e evoluções na psicologia.

Foto Sabrina Nacimento - Acervo Pessoal 

Com o diagnóstico concentrado na população masculina (cerca de 58% dos diagnósticos) e entre os menores de 15 anos, com cerca de 45,8% dos diagnósticos estando entre os 0 e 14 anos, a experiência de mulheres autistas, principalmente as negras, corre risco de ser invisibilizada na construção de políticas públicas, à medida que poucas acessam o diagnóstico em razão de barreiras econômicas e culturais.

“Sem dados a gente não consegue fazer nada, a gente fica só no ‘eu acho legal’, ‘eu acho possível’, ‘eu acho, eu acho’. E não é bem assim que funciona, principalmente políticas públicas”, afirma Ana Carolina Steinkopf, especialista em negócios de impacto social que criou o Mapa Autismo Brasil. O projeto, desenvolvido em parceria entre o Instituto Steinkopf e pesquisadores da Universidade de Brasília, foi o primeiro a disponibilizar uma visão sociodemográfica e clínica da população autista brasileira, motivado por uma ausência de dados produzidos oficialmente.

Os dados do Censo respondem à demanda imposta pela Lei 13.861/2019, que determina a inclusão de informações que tratam do tema nos censos demográficos, visando a produção de políticas públicas de garantia dos direitos da população diagnosticada com o transtorno, que é considerada uma deficiência pela Lei nº 13.146/2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

Steinkopf aponta que o resultado do Censo é uma oportunidade de questionar o porquê da concentração de diagnósticos nesse demográfico. A pesquisadora destaca o fato que, ao mesmo tempo que o critério de diagnóstico foi desenvolvido com base no estudo de casos de meninos brancos, limitando a visão de como o transtorno se apresenta fora desses critérios de idade, gênero e raça, uma única consulta com especialista pode chegar a custar R$ 800,00.

“[Há] dificuldade do acesso ao especialista, ao neuropediatra, psiquiatra, neurologista, que são especialidades que na sua maioria dão diagnóstico médico de autismo. Na rede pública de saúde existe uma fila de espera, isso não só aqui no Distrito Federal, mas em outras cidades no Brasil. E também o custo, é um custo muito elevado para você ter o diagnóstico. E não ter o diagnóstico hoje, implica não ter acesso às terapias, não ter acesso aos benefícios, não ter acesso aos seus direitos que estão na lei”, explica.

Sabrina afirma que está longe de ser anti-ciência e anti-pesquisa, mas aponta possíveis lacunas no Censo:

“Nós não temos acesso a intervenções e a médicos especializados no diagnóstico. Ora, se nós não temos nem acesso, por exemplo, de mulheres negras à mamografia. Imagine especialistas como psiquiatra que estão ali atuando na área do autismo. É muito caro. É possível pelo SUS, mas a gente sabe também que não é muito rápido”, comenta.

Ela aponta que ter acesso a plano de saúde desde cedo, ser servidora pública e ter o suporte do marido, também empregado – cenário que observa ser raro para outras mulheres negras e mães atípicas – torna mais fácil o acesso a terapias para si e para as filhas, mas que mesmo consultas com neuropsicólogos são mais caras e, às vezes, não são cobertas pelo plano.

No caso dela, foi ser professora de atendimento educacional especializado e ter como “barema” a experiência de seus alunos negros atípicos que possibilitou que “conhecesse primeiro as pessoas para depois o diagnóstico”, em suas palavras. Isso fez com que o processo de identificar os mesmos sinais em suas filhas e, então, em si mesma, não fosse tão impactado pelo não reconhecimento nos critérios de diagnóstico.

“No início eu tive muitos conflitos, principalmente [me perguntando] como é que minha mãe não percebeu, como meu pai não não percebeu, como permitiram que eu sofresse micros e macro agressões na minha vida, porque eu também sempre tive plano de saúde. Mas depois de pensar, por mais até que eles percebessem alguma coisa, nenhum médico ia validar, porque poucos médicos tinham esse conhecimento na época”, comenta.

Autismo no Brasil

No Brasil, a prevalência do Transtorno do Espectro Autista (TEA) varia significativamente por idade, sexo e raça. O grupo de 5 a 9 anos é o mais afetado, com 2,6% da população nessa faixa etária (1,1 milhão de crianças de 0 a 14 anos).

Homens são mais diagnosticados que mulheres, com 1,5% (1,4 milhão) contra 0,9% (1,0 milhão). Notavelmente, 3,8% dos meninos de 5 a 9 anos (264,6 mil) têm autismo, a maior taxa observada.

Em relação à raça, pessoas brancas apresentam a maior prevalência (1,3% ou 1,1 milhão), enquanto indígenas têm a menor (0,9% ou 11,4 mil). Pessoas pretas e pardas registram 1,1% cada, e amarelas, 1,2%.

Quando a realidade difere do “anjinho azul”

Para além dos processos onerosos de diagnóstico, a dificuldade de acesso é também cultural quando se trata de mulheres.

“A gente está falando de mulheres que já nasceram autistas, que já precisaram mascarar milhares de coisas para chegar até a fase adulta e quando elas têm o diagnóstico, a gente está falando de mulheres que têm um poder aquisitivo melhor. Então, a quantidade de sintomas mascarados que essas mulheres têm é altíssima. O nível de sofrimento é altíssimo e elas só chegam na terapia ou a procurar o diagnóstico quando têm uma depressão que nada cura, uma questão de trabalho, ou não conseguem um emprego legal, não conseguem trocar de emprego, não passam em entrevistas de trabalho, mas tem ajuda dos pais”, explica Thais Aguiar, autista e psicóloga especialista em Autismo pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e em Neurociências pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP).

O masking, mascaramento ou camuflagem, é uma estratégia utilizada por pessoas autistas, que pode ser consciente ou não, para “camuflar” estereotipias ou compensar pela dificuldade de socialização. Aguiar explica que, enquanto todos os autistas, e mesmo pessoas neurotípicas em certa medida, fazem masking, ele pode adiar a chegada de meninas à terapia, a depender também dos sintomas e nível de suporte apresentados. “Há sempre algum comentáriozinho podando o comportamento da menina, então o que a gente não aprende naturalmente por causa desse déficit de neurodesenvolvimento, a gente vai aprender na marra com as regras sociais. É difícil uma mulher ‘dar trabalho’ a ponto de ser levada a um psicólogo”, explica.

Para Gabriela Guedes, 42, jornalista, mãe de Gael, menino autista nível três de suporte de oito anos, e fundadora  do Movimento Vidas Negras com Deficiência Importam (VNDI Brasil), o masking foi  por muito tempo um guia de como ser uma mulher “normal”. Mais nova entre quatro irmãs, ela se espelhava nas mais velhas para evitar a falta de acolhimento na sociedade. Fora do estereótipo de “anjinho azul”, o que “atrasou” seu diagnóstico, que chegou aos 37 anos, foi outro estereótipo e o papel que ele impõe socialmente: o de uma mulher negra forte e cuidadora.

Gabriela Guedes - Acervo pessoal 

Durante sua adolescência, a mãe de Gabriela começou a apresentar sintomas de esquizofrenia e, na dificuldade de acesso a tratamento adequado, ela precisou tomar responsabilidade onde o estado foi ausente:

“Eu precisei amadurecer muito rápido. Porque minha mãe já tinha os sintomas, minha mãe já estava tendo crise de esquizofrenia e a gente precisava atuar muito rápido, porque ela não podia ficar naquela situação. Minha mãe demorou quase 25 anos para ter diagnóstico de esquizofrenia também. Ela sofreu muito durante esse tempo todo”, conta. 

Na vida adulta, o processo de diagnóstico do filho foi marcado pelo medo de não conseguir arcar com as terapias e uma jornada longa de idas semanais ao CAPS, o Centro de Atenção Psicossocial, para realizar a triagem que garantiria uma vaga no SUS. “Mesmo me sentindo estranha, mesmo me sentindo fora da caixa, mesmo não me sentindo pertencente muitas vezes, eu sentia que eu não podia parar. Eu não podia esmorecer, e isso é um problema para a mulher preta. Porque a gente sempre coloca nesse lugar de ter que dar conta de tudo, ter que até uma hora que você não aguenta mais", comenta. 

O limite veio ao perceber que ela não conseguia mais negar o quanto era afetada e perceber que não seria sempre tudo que as pessoas aguardavam dela. “Uma vez que ele [Gael] tem o diagnóstico, a gente só tem que ir atrás do que for possível para ele. Eu não tenho como lutar contra o diagnóstico, não existe isso, né? E aí foi também onde veio a minha chave de que não, não dava mais também para eu não pensar em mim em determinados momentos e foi por isso até que eu fui atrás do meu diagnóstico.”

Segundo Thais Aguiar, muitos diagnósticos acontecem tardiamente porque os critérios são pensados a partir de quão inconveniente são para as pessoas ao redor, de questões como sensibilidade sensorial, rigidez cognitiva ao déficit social. Para a psicóloga, a “liberdade de ser autista” é algo que entra em conta quando se considera a disparidade de diagnósticos entre gêneros. Ela explica que, enquanto mulheres são socializadas para serem comportadas, outros comportamentos são mais aceitos de homens.

“O meu pai tem muita liberdade de ser autista, muito mais liberdade de ter os sintomas autistas do que eu, porque ele pode simplesmente ignorar uma pergunta que a gente faz, ele pode ficar calado durante uma conversa na mesa, ele pode ser relapso, ele pode não cuidar da própria saúde, ele pode milhares de coisas que são permitidas aos homens, no sentido de de serem socialmente inaptos”, exemplifica, chamando atenção para situações em que o TEA é o caso de mais de uma pessoa na família. 

As expectativas de gênero marcaram a experiência de Anajuly Eça, 24, nascida em Jequié e criada em Ibirataia, no interior da Bahia. Diagnosticada há um ano através de um serviço fornecido pela Faculdade de Farmácia da UNEB, universidade em que estuda, sem o qual ela afirma que estaria sem respostas até hoje, ela ainda tem dificuldade de avaliar ‘o que é’ autismo e o que é a timidez e comportamento, fontes de sofrimento e ansiedade, que apontaram durante sua vida. 

Anajuly Eça - Acervo pessoal 

“Eu lembro que a minha mãe sempre falava muito ‘Anajuly era aquela criança que se falasse para não colocar o dedo na tomada ela não colocava, ficava quietinha na dela. Eu fui criada em uma escola evangélica e minha família também é muito conservadora, então acho que tudo isso contribuiu para eu ser uma pessoa mais fechada e mais reprimida, acho que essa seria a palavra. Então, juntou essas duas coisas e acho que vira um bolo de coisas ", conta.

A estudante de Ciências Sociais acredita que a normalização da timidez excessiva atrasou o diagnóstico do autismo, antecedido pelo de depressão transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH). Considerada uma comorbidade do autismo, a depressão por vezes é o primeiro diagnóstico dado para a sensação de não ter um lugar no mundo, da falta de acessibilidade a ter os sintomas mal interpretados. Para Thais, é este cenário o responsável pelo alto índice de suicídio entre pessoas no espectro.

Hoje, longe do ambiente em que cresceu e com psicoterapia, tratamento com psiquiatra, acompanhamento pedagógico na faculdade e, mais recentemente, sessões de musicoterapia, Anajuly vê melhoras significativas na ansiedade que sentia, que vão de conseguir ter mais autonomia para morar e pegar ônibus sozinha em outra cidade a não sentir mais tanta necessidade de se esconder. A jovem conta que já consegue ver suas dificuldades prévias e atuais não como drama ou algo de errado em si.

“Eu ainda tenho, acho, esse processo de tentar me mudar, ainda é um processo muito árduo, mas antes eu achava que tinha algo de errado comigo, eu precisava me mudar urgentemente para poder me encaixar nos lugares, nas pessoas, nas relações.”

Os conflitos não se resolveram inteiramente com o diagnóstico, no entanto: Anajuly conta que no início, quando recebeu o laudo, andava sempre com o CIPTEA, o Cadastro de Identificação de Pessoas com Transtorno do Espectro Autista, comumente usado com os cordões de quebra-cabeça ou girassol, que identifica pessoas com deficiências invisíveis, mas hoje tem um embate interno entre não ser invalidada ao cobrar seus direitos e ‘parecer vitimista’ ao pedir suporte. “Até para usar o colar, eu tenho dificuldade hoje em dia, e ainda pelo fato de ser nível 1 de suporte”, conta.

Gabriela vê de outra forma: uma vez diagnosticada, ela tem a preocupação ética de não cobrar benefícios que sente não precisar, como o BPC-LOAS, o Benefício de Prestação Continuada,, mas não se acanha quando precisa de suporte.

“Falar de mimimi é o que eu já ouço por vida. Eu sou uma mulher negra, bissexual, então, para mim, a gente já ouve isso, até porque eu trago o debate também de raça. A gente ouve isso como argumento o tempo todo. Isso não é algo que me assusta, não é algo que me aflige, até porque o meu papel é incomodar” provoca.

Hoje a jornalista tem condições de realizar acompanhamento com uma psicóloga de terapia comportamental e tomar medicação para TDAH, além de contar com o suporte do marido, mas comenta a realidade de outros autistas adultos, que têm seus direitos descumpridos pelos planos de saúde ou mesmo no SUS. “Mesmo que hoje tenha essa ideia errônea de que há um boom de diagnóstico, quando essas crianças fazem 15, 16, 18 anos, o convênio deixa de ser pago para elas. Ele não se vê mais na obrigação de pagar a terapia dessas crianças. Então, na maioria das vezes, os autistas adultos ficam desassistidos. A terapia é paga do próprio bolso.”

No momento, no processo de captação de respostas para a obter resultados a nível nacional, o Mapa Autismo Brasil pode trazer dados inéditos sobre a terapia e acesso ao laudo no país não revelados pelo Censo. Realizado inicialmente apenas no Distrito Federal, o MAB aponta que cerca de 67% dos respondentes utilizam plano de saúde para realizar terapias, com os diagnósticos acontecendo em 58,8% dos casos na rede particular, 18,6% através do plano de saúde e 21,37% pela rede pública. 44,8% dos respondentes dizem gastar acima de R$ 1000 mensais com terapia. Em 2023, os tratamentos para pessoas autistas passaram a fazer parte da Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência do SUS, garantindo a destinação de 20% do custeio mensal aos Centros de Reabilitação que atendem pessoas autistas.

Steinkopf explica que a maioria das políticas públicas ainda está direcionadas à infância, “Mas existem adultos autistas que precisam ser vistos e eles estão sendo vistos porque muitos estão falando, mas eles também têm dificuldade de acessar as políticas públicas. Porque é isso, não tem nenhum estereótipo, você vai olhar para uma pessoa, você não consegue falar se ela é autista ou não”, diz.

O silenciamento e a busca por autonomia

Se “pagar a terapia do próprio bolso” já é difícil para familiares de pessoas atípicas, a busca de autonomia por pessoas autistas quando chegam a maioridade é dificultada pelas barreiras impostas no mercado de trabalho.

Com postos de repórter e assessora de comunicação e imprensa no currículo, Gabriela aponta que o mercado de trabalho não se adapta a essas pessoas autistas e que muitos autistas estão fora do mercado de trabalho. Tanto Gabriela quanto Thais e Sabrina relatam que mesmo vagas reservadas para pessoas com deficiência não parecem considerar as necessidades dessas pessoas. Segundo Thais, muitos de seus clientes são descartados em vagas inclusivas mesmo sendo hiper qualificados para a vaga.

“Impacta a saúde mental, impacta o financeiro. Porque você não consegue se adaptar em muitos lugares, muitos lugares também não conseguem se adaptar a você, e você não consegue entender por que não consegue atingir algumas metas que são colocadas para você de forma pessoal e de forma profissional, também não consegue entender por que não consegue parar num emprego ou ser mais flexível”, conta Gabriela.

A jornalista aponta que em muitos casos o hiperfoco pode ser algo que ajude no trabalho, como o seu hiperfoco em Marketing Digital ajudou no trabalho de criadora de conteúdo. Mas, mesmo trabalhos considerados por muitos “mais inclusivos”, como os que envolvem mídias sociais, podem ser excludentes à medida que criadores de conteúdo autistas não são chamados para trabalhos pagos, e sim para passar uma imagem de diversidade.

“A gente costuma estabelecer a relação do autismo e do sucesso com Elon Musk, e alguns nomes, mas a gente não estabelece o quanto essas pessoas também foram trabalhadas, e desenvolvidas, ou tiveram esses talentos desenvolvidos para chegar onde estão”, diz. Para ela, é sim possível construir autonomia para autistas, contanto que a necessidade de suporte não seja ignorada. Essa missão, no entanto, encontra desafios nos índices que o Censo traz sobre educação.

Enquanto a taxa de escolarização entre pessoas com TEA é puxada pela população concentrada nos anos escolares – segundo o Censo, o grupo de 6 a 14 anos concentrou a maior parcela de estudantes diagnosticados: 70,4% e 54,6% dos homens e mulheres, respectivamente –, a realidade para a população adulta é diferente: 46,1% das pessoas com diagnóstico de autismo com 25 anos de idade ou mais estavam no grupo sem instrução e fundamental incompleto. No grupo que contempla o ensino médio completo e superior incompleto, por sua vez, figuram apenas pouco mais de um quarto dos autistas.

A experiência de Sabrina é exemplo da complexidade do capacitismo da sociedade quando se trata de lidar com a individualidade e autonomia de pessoas autistas: por um lado, ela já foi acusada de “guetificar” o movimento autista por tentar trazer conversas que considerassem intersecção de gênero e raça, além de ter sido chamada de “essa gente” por um vereador sulista que, na visão dela, usa do autismo como instrumento de promoção eleitoral. Por outro, já foi questionada até sobre "como é que eu criaria minhas filhas quando engravidei, se eu não sei fazer nada’. Mesmo sendo pessoa com graduação, pós-graduação, estando no mestrado, passando num concurso público duas vezes, funcionária pública. Conquistas que até na minha família eu fui a primeira", relata.

Para Anajuly, o começo da trajetória acadêmica foi turbulento. Durante a época de escola, crises de choro e ansiedade e outras travas que tinha para realizar apresentações e estudar eram vistas como timidez e não foram abordadas corretamente. O resultado foi dificuldades que perduraram até o ensino superior. “Eu abandonava disciplinas por conta de falta de autoconfiança, [...] e a monitora me ajudou nesse sentido de organizar o que eu ia fazer, minha rotina e esse tipo de coisa que eu tinha dificuldade de fazer sozinha”.

Filha de mãe superprotetora que a tratava como uma “eterna criança”, validar a sua autonomia era algo que gerava para Anajuly uma autocobrança. A jovem cita o trabalho como um fator que gera comparação com outros jovens de sua idade,

“Eu fico me sentindo meio criança perto das pessoas da minha idade. E aí eu vejo [pessoas da minha idade] já trabalhando e fico: ‘poxa, mas eu já poderia estar trabalhando’, e tudo mais. Tem gente que já vai estar se formando ou já se formou e eu ainda não me formei. E aí eu fico me culpando por ser atrasada na faculdade.Só que também acabo esquecendo várias questões da minha história e não me perdoando”, conta. Atualmente a estudante não trabalha, mas a insegurança e sensação de que nunca seria capaz já não são mais tão prevalentes a ponto de limitar sua busca por emprego.